Tammy C. Yates, directrice générale
En cette Journée internationale des personnes handicapées, nous imaginons un avenir pleinement inclusif pour les personnes qui vivent avec des invalidités épisodiques
Aujourd’hui, en cette Journée internationale des personnes handicapées (JIPH), le monde rend hommage aux efforts visant à construire un monde plus inclusif et équitable pour les personnes qui vivent avec des invalidités. L’Organisation des Nations Unies a pour vision que le monde, Canada y compris, réponde à 17 objectifs de développement durable (ODD) d’ici à 2030 (dans presque 13 ans!). Depuis 18 ans, Réalise (anciennement le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale), fait figure de chef de file et de catalyseur dans l’amélioration de l’accès aux services de réinsertion sociale, dont les services voués à la santé mentale, pour les personnes qui vivent et vieillissent avec le VIH et d’autres invalidités épisodiques.
Une invalidité épisodique peut résulter de toutes sortes de maladies différentes. Le VIH est souvent considéré comme une invalidité à caractère épisodique, mais bien d’autres maladies le sont elles aussi, comme par exemple la sclérose en plaques, le lupus, l’arthrite, certaines formes de cancer, le diabète et les troubles mentaux, entre autres. Lorsqu’une personne vit avec une invalidité épisodique, les périodes de bonne santé sont parfois interrompues de périodes de maladie ou d’invalidité. Le moment et la durée de ces périodes peuvent aussi être difficiles à prédire.
La nature imprévisible des invalidités épisodiques les rend souvent plus difficiles à gérer dans le cadre d’un emploi. Par exemple, une personne qui vit avec la sclérose en plaques risque de ne pas être capable de travailler plus de deux à trois jours d’affilée en raison de sa fatigue. D’autres, peut-être avec une certaine forme de cancer, pourront avoir à attendre que les effets secondaires de leur traitement s’estompent avant de pouvoir commencer à travailler, rendant les horaires de bureau réguliers peu pratiques. Les effets d’une invalidité épisodique sont souvent remarquablement semblables. Par exemple, les personnes qui ont des invalidités épisodiques peuvent avoir de graves problèmes d’emploi et de soutien du revenu en raison de l’incertitude et du caractère imprévisible de leur situation de santé personnelle. Chez Réalise, nous avons vu ces similarités et nous avons reconnu qu’il était temps de réunir ceux et celles qui représentent les intérêts des gens vivant avec de nombreuses invalidités épisodiques différentes afin de formuler des stratégies et de trouver des solutions.
L’objectif 8 des ODD des Nations Unies nous encourage à promouvoir une croissance économique soutenue, inclusive et durable, un plein-emploi productif et un travail décent pour tous. Réalise est la seule organisation de son genre à essayer de faire le lien entre les univers de l’accès à la réinsertion sociale, des invalidités épisodiques, dont le VIH, et du soutien au revenu. Ayant travaillé de façon soutenue depuis des années sur ces questions, nous avons construit un réservoir de connaissances et de savoir-faire unique qui nous permet de faire avancer les choses. Nous travaillons aussi à sensibiliser la vaste collectivité des personnes handicapées aux invalidités épisodiques et aux défis particuliers qui les entourent.
Maintenant en 2016, nous sommes fiers d’être un partenaire dans l’effort national et mondial visant à intégrer la question du handicap, à promouvoir une approche globale et à ne laisser personne pour compte, en élargissant et en réaffirmant notre préoccupation pour les personnes qui vivent avec des invalidités épisodiques.