Tammy C. Yates, directrice générale
« Vers une société durable et résiliente pour tous » est le thème de la Journée internationale des personnes handicapées (JIPH) 2017, une journée célébrée aujourd’hui dans le monde entier. Ce thème met l’accent sur les conditions propices aux changements qui permettront de rendre la société plus inclusive pour les personnes handicapées, tel que le prévoit l’Organisation des Nations Unies (ONU) dans son Programme de développement durable à l’horizon 2030, ainsi que dans sa Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).
Le VIH est souvent considéré comme une invalidité à caractère épisodique, mais bien d’autres maladies le sont elles aussi, comme par exemple la sclérose en plaques, le lupus, l’arthrite, certaines formes de cancer, le diabète et les troubles mentaux, entre autres. Lorsqu’une personne vit avec une invalidité épisodique, les périodes de bonne santé sont parfois interrompues de périodes de maladie ou d’invalidité. Le moment et la durée de ces périodes peuvent aussi être difficiles à prédire.
La nature imprévisible des invalidités épisodiques les rend souvent plus difficiles à gérer dans le cadre d’un emploi. Par exemple, une personne qui vit avec la sclérose en plaques risque de ne pas être capable de travailler plus de deux à trois jours d’affilée en raison de sa fatigue. D’autres, peut-être avec une certaine forme de cancer, pourront avoir à attendre que les effets secondaires de leur traitement s’estompent avant de pouvoir commencer à travailler, rendant les horaires de bureau réguliers peu pratiques. Les effets d’une invalidité épisodique sont souvent remarquablement semblables. Par exemple, les personnes qui ont des invalidités épisodiques peuvent avoir de graves problèmes d’emploi et de soutien du revenu en raison de l’incertitude et du caractère imprévisible de leur situation de santé personnelle. Chez Réalise, nous avons vu ces similarités et nous avons reconnu qu’il était temps de réunir ceux et celles qui représentent les intérêts des gens vivant avec de nombreuses invalidités épisodiques différentes afin de formuler des stratégies et de trouver des solutions.
Comme nous l’avons fait il y a environ 15 ans, tandis que nous entamions notre travail sur les invalidités épisodiques, Réalise réunit les mondes traditionnellement distincts du VIH et de l’invalidité avec un nouveau secteur basé sur les réalités actuelles, le secteur de la gérontologie, parce que les personnes qui vivent avec le VIH arrivent à un âge qu’elles ne pensaient peut-être jamais atteindre. Beaucoup d’entre elles, toutefois, vieillissent avec des invalidités qui ne sont pas forcément liées à leur statut sérologique, mais plutôt au processus de vieillissement normal.
Un grand nombre de ces « survivants à long terme », comme on les appelle, ont l’impression que le mouvement de lutte contre le VIH avance sans eux, et, dans un même temps, ils se sentent mal à l’aise dans la population « âgée », n’osent pas recourir aux services aux aînés et ont l’impression de ne rien avoir en commun avec le « mouvement du handicap ». La résilience est depuis longtemps une force dont ces « survivants à long terme » sont fiers. Néanmoins, il arrive que cette résilience soit sérieusement entamée, comme lorsqu’on se trouve isolé des segments mêmes de la société auxquels on devrait pouvoir s’identifier le plus.
La CDPH encourage tous les États membres des Nations Unies, le Canada y compris, à renforcer le rôle des personnes handicapées, dont celles qui vivent avec des invalidités épisodiques, à titre d’agents du changement, en éliminant les obstacles et en assurant l’égalité des possibilités de participation. On encourage les gouvernements à renforcer la résilience de la société en améliorant l’infrastructure, les villes et les réponses aux catastrophes liées au climat et naturelles.
Les changements qui mèneront à des sociétés durables et fortes donnent aux personnes handicapées l’occasion de prendre leurs préoccupations et défis en compte grâce à leur participation pleine et active, avec d’autres intervenants, à la conception, au développement et à la mise en œuvre de solutions abordables et novatrices aux obstacles auxquels elles font face.
Le changement se fait de plusieurs façons différentes, au niveau des systèmes, des infrastructures physiques, des politiques, pour n’en nommer que quelques-uns; mais fondamentalement, la transformation la plus importante est la transformation du cœur.