Aujourd’hui, en cette Journée internationale des personnes handicapées, le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS) rappelle l’importance de reconnaître les défis particuliers auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des invalidités épisodiques et souligne la portée inclusive des nouvelles technologies.
Cette année, le thème de la Journée internationale des personnes handicapées (JIPH) est : « Développement durable : La promesse de la technologie ». La promesse de la technologie trouve fortement écho chez toutes les personnes vivant avec des invalidités, y compris des invalidités épisodiques, et leurs employeurs qui pourraient accepter de créer un environnement de travail propice, sans toutefois trop savoir comment procéder.
Souvent, lorsqu’on parle d’un handicap, la première chose qui vient à l’esprit est un handicap permanent qui est relativement statique par nature. Le concept d’« invalidité épisodique » est une nouvelle façon de comprendre l’expérience vécue par de nombreux Canadiens qui souffrent de maladies chroniques marquées par l’alternance entre des périodes de bonne santé et d’invalidité. Les gains au plan de la recherche, de la médecine et de la réadaptation transforment de plus en plus des maladies autrefois fatales en maladies chroniques. Le terme invalidité épisodique englobe actuellement au moins 27 maladies chroniques différentes (voir Furrie, 2010) . Par exemple, le VIH/sida, la sclérose en plaques (SP), l’arthrite, le lupus et certaines formes de cancer que l’on considère désormais comme des maladies chroniques mais épisodiquement invalidantes pour bien des gens.
Depuis 2001, le GTCVRS travaille à l’échelle nationale sur des questions spécifiques aux invalidités épisodiques en se concentrant sur la recherche, les politiques et les programmes qui exercent un impact sur la santé et la qualité de vie, l’inclusion sociale, l’emploi et la sécurité du revenu chez les personnes aux prises avec une invalidité épisodique. Le plus souvent, les personnes vivant avec des invalidités épisodiques souhaitent revenir sur le marché du travail et y rester s’ils s’y trouvent déjà. Mais beaucoup d’entre elles en sont incapables faut d’accommodements de la part de leurs employeurs. Ces accommodements peuvent être physiques, par exemple postes de travail à distance ou services de téléconférences pour faciliter le travail à domicile.
Cette année marque le 22e anniversaire de cette JIPH depuis sa proclamation par l’Assemblée générale des Nations Unies sous la forme de la résolution 47/3. La commémoration de cette Journée vise à promouvoir une meilleure compréhension des questions entourant les invalidités et à mobiliser le soutien pour la dignité, les droits et le bien-être des personnes vivant avec des invalidités. Cette Journée cherche également à mieux faire connaître les gains associés à l’inclusion des personnes vivant avec des invalidités dans tous les aspects de la vie, politiques, sociaux, économiques et culturels.
Alors que cette semaine se croisent les chemins du VIH et des invalidités (avec la tenue de la Journée mondiale du sida le 1er décembre), le GTCVRS confirme son engagement à faire en sorte que la promesse de la technologie soit remplie pour les personnes vivant avec le VIH et d’autres maladies épisodiques.