Aujourd’hui, le 5 juin, marque la Journée de sensibilisation aux survivants à long terme du VIH, une occasion de souligner la résilience des personnes qui vivent avec le VIH depuis le plus longtemps, tout en mettant en lumière leurs besoins particuliers en matière de santé, de soutien social et de soins à long terme. Le 5 juin marque également l’anniversaire des premiers rapports officiels sur l’épidémie de sida en 1981.
Du 25 au 28 mars, aux côtés de participants du Canada, des États-Unis et de l’Europe, Kate Murzin, codirectrice générale intérimaire de Réalise, a participé au Sommet des survivants à long terme du VIH à Sitges, en Espagne, près de Barcelone. L’événement a été coordonné par Réalise, le European AIDS Treatment Group (EATG) en Europe, ainsi que Ribbon – A Center of Excellence et The Reunion Project aux États-Unis.
Le thème du sommet était : « Honorer le passé, façonner l’avenir ».
Trente-sept survivants à long terme du VIH, y compris des personnes vieillissant avec le VIH et des survivants à vie nés avec le VIH, ont été invités à partager leur histoire. Cette initiative a permis à des survivants issus de diverses communautés et générations de se réunir afin de réfléchir, d’apprendre et d’échanger sur leur expérience du vieillissement avec le VIH.
« L’objectif, explique Kate, était de rassembler les gens afin de préserver leurs récits grâce à ce que nous appelons le Coffre à héritage (Legacy Chest), tout en explorant la façon dont leurs expériences peuvent contribuer à orienter les changements futurs liés au VIH et au vieillissement. »
Le Coffre à héritage sera une collection audiovisuelle numérique destinée à inspirer, à sensibiliser et à soutenir les efforts de défense des droits dans les années à venir.
« À mesure que les personnes vieillissent avec le VIH et doivent composer avec d’autres maladies chroniques et comorbidités, nous ne voulons pas perdre ces récits extraordinaires de personnes ayant surmonté l’indifférence gouvernementale, la stigmatisation et l’isolement », affirme Kate. « Les expériences qui ont façonné la réponse collective à l’épidémie doivent être préservées. »
Chaque participant a présenté un bref aperçu de son parcours avec le VIH. Bon nombre des témoignages portaient sur l’impact du moment où ils ont reçu leur diagnostic. Un autre thème récurrent était celui de la persévérance et de la reconstruction après l’adversité. La stigmatisation, les défis liés à la santé mentale et l’accès aux soins de santé ont également été abordés ouvertement, tandis que la résilience, la survie et l’engagement militant ont été célébrés.
La survivante à long terme Patience Magagula a partagé son histoire avec Réalise. Visionnez son témoignage ici :
D’une certaine manière, ont souligné plusieurs survivants, l’histoire semble se répéter. Lorsqu’ils ont reçu leur diagnostic de VIH, de nombreux survivants à long terme se sont heurtés à des systèmes qui n’étaient pas préparés à répondre à leurs besoins. Aujourd’hui, alors que leurs besoins ont évolué et que nous assistons à la première génération de personnes vivant avec le VIH qui atteignent un âge avancé, plusieurs systèmes de soutien demeurent insuffisamment adaptés à cette réalité.
La stigmatisation et la discrimination demeurent aujourd’hui des préoccupations importantes, particulièrement lorsque les personnes vieillissant avec le VIH envisagent de devoir compter sur d’autres pour recevoir des soins. Ce sont là quelques-uns des enjeux auxquels Réalise continue de s’attaquer afin de veiller à ce que les survivants à long terme ne soient pas seulement reconnus pour les obstacles qu’ils ont surmontés, mais également soutenus dans leur façon de vivre, de vieillir et de s’épanouir.