La Journée mondiale du sida (1er décembre 2023) est l’occasion pour les citoyens du monde entier de manifester leur soutien aux personnes vivant avec le VIH et de se souvenir de ceux qui sont morts de maladies liées au sida au cours des quatre dernières décennies. Le thème de cette année, tel qu’il a été déclaré par l’ONUSIDA, est « Laissons les communautés mener la danse ». C’est un principe qui sous-tend tout notre travail à Réalise – sur le VIH et le vieillissement, et sur la santé optimale et le bien-être des personnes vivant avec le VIH.
Cette année, à l’approche du 1er décembre, nous nous sommes joints à nos partenaires de CANFAR, de CATIE et de Gilead Sciences (et à bien d’autres) pour affirmer que ON Y MET FIN. Écouter les voix de la communauté, travailler ensemble dans la communauté VIH sur des objectifs communs, et laisser la communauté diriger la réponse au VIH à travers le Canada et au-delà, est la seule façon dont NOUS pouvons arrêter l’impact dévastateur du VIH.
« Le VIH n’est plus une condamnation à mort, mais la stigmatisation et la désinformation qui persistent n’ont pas évolué aussi vite que les progrès de la médecine. Sauver des vies doit également passer par le démantèlement de la stigmatisation qui entoure le VIH/sida ! »
Miles Sexton (iel)
| 18.2%* | Des nouveaux cas de VIH au canada concernent les populations autochtones |
| 22.6%* | De tous les nouveaux cas de VIH concernent des personnes qui s’injectent des drogues |
| 32%* | De tous les nouveaux cas de VIH sont notés chez des femmes |
| 33.6%* | De tous les nouveaux cas de VIH sont dus à des rapports hétérosexuels |
| 46.6%* | De tous les nouveaux cas de VIH concernent des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes |
| 20.6%** | Des nouveaux cas de VIH concernaient les personnes âgées de 50 ans et plus |
* En savoir plus sur l’épidémiologie du VIH/sida au Canada grâce à CATIE. Cliquez ici
** Le VIH au Canada : faits saillants de la surveillance 2021. Gouvernement du Canada.
Pour en savoir plus sur ON Y MET FIN et ses cinq thèmes principaux (le cycle de la stigmatisation, la réponse autochtone, la réduction des risques, l’accès aux soins culturels et les obstacles au dépistage), ainsi que sur les actions que vous pouvez entreprendre, consultez le site web du CANFAR.
Chacun de ces cinq thèmes de campagne trouve un écho au sein de la communauté VIH au Canada et recoupe notre travail à Réalise, mais nous pensons que pour véritablement lutter contre l’impact du VIH au Canada (et au-delà), nous devons répondre à des questions importantes sur la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH et sur le vieillissement démographique de la communauté VIH.
Le vieillissement démographique du VIH au Canada est difficile à cartographier. L’Agence de la santé publique du Canada et d’autres autorités sanitaires ne font pas beaucoup de modélisation statistique sur les personnes vivant avec le VIH. Cependant, nous disposons de preuves éloquentes que les préoccupations des adultes plus âgés vivant avec le VIH doivent être au centre de toute réponse efficace au VIH. En 2022, 65 % des personnes vivant avec le VIH en Colombie-Britannique étaient âgées de 50 ans et plus (https://stophivaids.ca/qmr/2022-Q4/#/bc). En 2020, en Ontario, on estime que 11,5 % des personnes vivant avec le VIH sont âgées de plus de 65 ans et que 26,5 % ont entre 55 et 64 ans (https://www.ohesi.ca/wp-content/uploads/2022/10/HIV-Care-Cascade-2020-final-1.pdf). Dans une étude (publiée en 2022) qui a recueilli des données à partir des dossiers médicaux de 1999 des derniers patients adultes séropositifs vus dans 10 cliniques à travers le Canada entre 2016 et 2018, 57 % étaient âgés de 50 ans et plus (Source : Brunetta, Jason M. MDa ; Baril, Jean-Guy MDb ; de Wet, Joseph J. MBChBc ; Fraser, Chris MDd ; Rubin, Gary MDe ; Thomas, Réjean MDf ; Loemba, Hugues MD, PhDg ; Logue, Ken MDh ; Silverman, Michael MDi ; Palmart, Jean BAScj ; Jiang, Haiyan PhDk ; Lorgeoux, René-Pierre PhD, MBAl ; Tossonian, Harout MD, PhDl ; Kim, Connie J. PhDm,* ; Wong, Alexander MDn. Comparaison transversale des comorbidités liées à l’âge et au sexe chez les personnes vivant avec le VIH au Canada. Medicine 101(28):p e29850, 15 juillet 2022. | DOI : 10.1097/MD.0000000000029850) (Cette dernière étude n’est pas un suivi épidémiologique).
L’intersection du VIH et du vieillissement est complexe et synergique, et implique des facteurs tels que le processus naturel de vieillissement, l’infection par le VIH elle-même, le traitement et la gestion du VIH par des médicaments, les co-infections et les comorbidités, les facteurs de risque modifiables et les déterminants sociaux de la santé.
Le nombre croissant de personnes vieillissant avec le VIH et la complexité du vieillissement avec le VIH posent de nouveaux défis en matière de soins, de traitement et de soutien. Réalise joue un rôle de catalyseur en réunissant le secteur du VIH et le secteur du vieillissement pour répondre à ces défis. Nous hébergeons le secrétariat du Comité national de coordination sur le VIH et le vieillissement (NCC) – un groupe consultatif dirigé par la communauté qui aborde les questions touchant les adultes plus âgés vivant avec le VIH ou vulnérables au VIH au Canada par l’échange d’informations, des initiatives de collaboration et la sensibilisation.
En savoir plus sur le VIH et le vieillissement.
Les personnes vivant avec le VIH restent confrontées à des défis importants : un risque plus élevé de pathologies liées à l’âge, telles que les maladies cardiaques et l’ostéoporose ; une qualité de vie réduite en raison des années de traitement, et d’autres problèmes de santé qui accompagnent souvent le VIH ; une stigmatisation et une discrimination persistantes qui peuvent avoir un impact sur la santé mentale et (lorsque la stigmatisation ou la discrimination provient d’un professionnel de la santé) constituer un obstacle à l’accès aux soins nécessaires ; et un accès précaire aux revenus et aux soutiens sociaux.
Au cours de l’année écoulée, le Groupe consultatif communautaire national sur la santé et le bien-être optimaux dans la communauté VIH (hébergé par Réalise) a mené des consultations communautaires afin de créer un document d’accompagnement canadien de la Déclaration de consensus mondial sur le rôle des systèmes de santé dans l’amélioration du bien-être à long terme des personnes vivant avec le VIH. Ce travail est sur le point d’être achevé et le document d’accompagnement canadien sera publié dans les mois à venir (à surveiller sur le site Web de Réalise).
Les consultations ont permis de constater qu’un certain nombre de recommandations de la déclaration de consensus mondial trouvaient un écho favorable auprès des membres de la communauté VIH au Canada :
- Le besoin de soins cliniques intégrés qui prennent en compte à la fois le VIH et d’autres comorbidités – en particulier, les participants canadiens ont parlé du besoin d’une meilleure communication de médecin à médecin qui ne dépende pas de la personne recevant les soins pour être l’intermédiaire et/ou pour répéter leurs expériences/symptômes/inquiétudes encore et encore
- La nécessité de développer des modèles de soins axés sur le vieillissement en bonne santé et la prise en compte de la qualité de vie, telle que définie par l’individu – les participants canadiens ont parlé de l’importance d’une approche proactive et globale des soins (besoin de plus qu’une liste de tâches ou de médicaments à prendre, besoin de santé mentale et de soutien psychosocial, désir de se voir demander ce qui est important pour eux et d’y donner suite, prise en charge de choses comme les soins dentaires, les soins ophtalmologiques, le logement, la nourriture, etc.)
- Réduire la stigmatisation par les prestataires de soins de santé – Les participants canadiens ont indiqué qu’ils évitaient les interactions avec les prestataires de soins de santé ou qu’ils hésitaient à partager des informations personnelles avec eux en raison d’expériences passées de stigmatisation et de discrimination lorsqu’ils cherchaient à se faire soigner. Comme l’a dit un participant aux consultations en décrivant son expérience de la stigmatisation dans les soins de santé, « une fois que vous avez vécu une expérience difficile, vous vous attendez à ce qu’elle se reproduise à l’avenir ».
Les expériences et les voix des personnes vivant avec le VIH à travers le Canada sont au centre de notre travail à Réalise. Ce n’est que par la coopération et le leadership des communautés que nous mettrons fin aux disparités dans la qualité de vie des personnes vivant et vieillissant avec le VIH ? En ce qui concerne la réponse au VIH ici au Canada et dans le monde entier, il est temps d’écouter et de laisser les communautés diriger.