On estime qu’environ 71 000 Canadiens vivent avec le VIH. Grâce aux meilleurs traitements médicamenteux disponibles, de nombreuses personnes vivant avec le VIH vivent désormais plus longtemps et jouissent d’une meilleure qualité de vie.
On qualifie souvent le VIH « d’invalidité épisodique ». Cela est dû à l’alternance des périodes de relative bonne santé et des périodes de maladie ou d’invalidité qui le caractérise. Il est souvent difficile de prédire à quel moment ces « épisodes » d’invalidité surviendront ou quelle en sera la durée.
Ces questions ne sont toutefois pas uniques au VIH. Un nombre croissant de Canadiens vivent avec des invalidités épisodiques pendant toute leur vie. Celles-ci incluent notamment la sclérose en plaques, le lupus, l’arthrite, le cancer, le diabète et les problèmes de santé mentale.
Les personnes qui vivent avec des invalidités épisodiques se heurtent à de nombreux problèmes au niveau du soutien du revenu et de l’emploi. Les personnes qui vivent avec des périodes récurrentes de mauvaise santé ont plus de difficultés à travailler, et plus particulièrement à temps plein. La plupart des personnes qui vivent avec des invalidités épisodiques doivent pouvoir compter sur des prestations d’assurance-maladie et invalidité. Et les définitions et politiques strictes qui régissent ces programmes de prestations font qu’il est difficile pour de nombreuses personnes de participer sur le marché du travail à temps partiel ou quand leur état de santé le leur permet.
Le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS) est un chef de file en recherche et défense des intérêts dans ce domaine. Sous la direction du GTCVRS, le Réseau des invalidités épisodiques a été établi afin de réunir une variété de communautés de personnes handicapées pour travailler sur ces enjeux communs.
Le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS) entreprend des recherches pour examiner et aborder la gamme complexe d’obstacles à l’inclusion auxquels se heurtent les personnes qui vivent avec des invalidités épisodiques. Le GTCVRS a également développé un certain nombre d’outils et de ressources liés à la vie avec une invalidité épisodique, notamment :
Santé
Votre lien du mieux vivre avec des maladies et invalidités chroniques
Passage Santé est une cyberbibliothèque axée sur l’Ontario et accessible aux personnes qui vivent avec des maladies chroniques complexes et des invalidités épisodiques et leurs soignants. Elle les relie aux ressources aptes à répondre à leurs besoins où qu’ils se trouvent sur leur parcours santé.
Financé en partie par la Fondation Trillium de l’Ontario, une agence du gouvernement de l’Ontario, et la Financière Sun Life, Passage Santé est issu d’une collaboration entre Bridgepoint Health et le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS).
Réseau invalidités épisodiques emploi (RIÉE)
Le Réseau invalidités épisodiques emploi (RIÉE) est un réseau de personnes vivant avec des invalidités épisodiques, y compris le VIH, de partout à travers le Canada, en quête de soutiens qui les aideront à trouver des solutions à leurs défis sur le plan de l’emploi.
Les membres du RIÉE sont à différents stades de leur parcours d’emploi; certains ne font que commencer à examiner les débouchés qui s’offrent à eux, certains recherchent activement un emploi, d’autres travaillent et d’autres encore étudient leurs options de retraite. Le RIÉE a pour objectif d’aider les personnes qui vivent avec des invalidités épisodiques, y compris le VIH, à nouer des liens les unes avec les autres, de résoudre les problèmes d’emploi complexes et de former un réseau de soutien national sur les questions d’emploi.
Où que vous vous trouviez sur votre parcours d’emploi, d’autres personnes peuvent se reconnaître dans votre lutte et vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin. Vos expériences personnelles peuvent également aider d’autres personnes. Visitez le site Web dès aujourd’hui et branchez-vous!
Invalidités épisodiques Ressources
Musées canadiens : Mettre le « A » dans IDÉAL
Cette enquête réalisée en 2024 auprès du personnel, des stagiaires et des bénévoles du secteur muséal canadien a révélé qu’environ
10 % des répondants s’identifiaient comme des personnes vivant avec un handicap, ce qui souligne l’importance de comprendre leurs expériences et leur représentation dans le secteur muséal. Cette enquête est le fruit d’un projet mené par Réalise en partenariat avec Ingenium – Musées de la science et de l’innovation du Canada. Le rapport d’enquête recommande de poursuivre les recherches afin d’explorer la disponibilité et l’efficacité des aménagements, des services de soutien et des pratiques inclusives pour les employés handicapés.
Consultations communautaires IDEAL
Intersectionnalité, invalidité épisodique et accès aux services de santé, au soutien communautaire et à l’emploi au Canada
Tout au long de l’année 2023, Réalise a travaillé avec douze organisations nationales au service des personnes vivant avec des invalidités épisodiques, afin de mener des consultations ciblées au sein de leurs communautés respectives. L’accent a été mis sur un examen intersectionnel des réalités de vie et des divers aspects des obstacles à l’accès aux services de santé, aux organisations communautaires et à l’emploi pour les personnes vivant avec des invalidités épisodiques dans le paysage canadien. Les organismes participants desservent des communautés qui présentent des considérations intersectionnelles uniques en matière de genre, d’identité raciale, de communauté religieuse, d’état de santé, d’identité sexuelle et d’âge avec le handicap.
Les objectifs de cette initiative étaient les suivants :
- Combler le déficit de recherche sur la vie avec des handicaps épisodiques en adoptant une optique de justice du handicap, sous la direction de personnes vivant avec des handicaps.
- Examiner les réalités auxquelles sont confrontées les diverses communautés de personnes handicapées.
- Mieux comprendre la diversité de la culture du handicap au sein de sous-groupes tels que les jeunes, les musulmans, les personnes 2SLGBTQIA+ et autres.
- Élargir les perspectives sur les personnes vivant avec des handicaps épisodiques et le travail.
- Examiner l’accès et l’expérience des services de santé et/ou des organismes communautaires par divers membres de la communauté vivant avec des invalidités épisodiques.
- Accroître la capacité des employeurs à répondre efficacement aux défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des invalidités épisodiques et à fournir des accommodements appropriés.
Ce résumé comprend les principales conclusions, un résumé des idées et des liens vers chacun des 12 rapports des partenaires.
Retour au travail : Conseils pour les personnes vivant avec la COVID longue sur la gestion des interactions en matière de soins de santé et des demandes de prestations d’invalidité.
Ce document a pour but d’aider les personnes atteintes d’une longue maladie épisodique à s’orienter dans le monde complexe de l’invalidité et des demandes d’emploi. Le retour au travail avec une maladie complexe et épisodique est difficile. Il propose un ensemble de recommandations basées sur les expériences vécues par les personnes vivant avec une COVID longue et les cliniciens travaillant avec des personnes vivant avec une COVID longue.