Liste des invalidité épisodiques : cette liste est en constante évolution et s’élargit.
Anxiété • Arthrite • Asthme • Troubles bipolaires • Cancer • Polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) • Bronchopneumopathie chronique obstructive (y compris bronchite chronique et emphysème) • Douleur chronique • Maladie de Crohn et colite ulcéreuse • Fibrose kystique • Dépression • Diabète • SLA • Syndrome de Guillain•Barre • Epilepsie • Fibromyalgie • Hépatite B et C • VIH/SIDA • COVID à long terme • Handicaps épisodiques • Fibromyalgie • Hépatite B et C • VIH/SIDA Barre • Epilepsie • Fibromyalgie • Hépatite B & C • VIH/SIDA • Long•COVID • Douleur à long terme • Lupus • ME/CFS • Maladie de Ménière • Migraines • Sclérose en plaques • Dystrophie musculaire • Maladie de Parkinson • Syndrome de stress post•traumatique (SSPT) • Douleurs chroniques • Maladie de Crohn et colite ulcéreuse • Fibrose kystique • Dépression traumatique (PTSD) • POTS (Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale) • Traumatismes répétés • Schizophrénie • Troubles liés à l’utilisation de substances psychoactives • Tuberculose
Avant de discuter du terme « invalidité épisodique », parlons brièvement de la définition du mot « invalidité ». Pour être admissible aux prestations du programme d’invalidité du Régime de pensions du Canada (RPC-I), une personne doit être atteinte d’une invalidité qui est à la fois « grave et prolongée ». Si des personnes retournent au travail dans un délai de 12 mois, leur invalidité ne répond pas aux critères d’invalidité prolongée (À l’écoute des Canadiens : Une première vision de l’avenir du programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada (RPC), cinquième rapport du Comité permanent du développement des ressources humaines et de la condition des personnes handicapées, 2003).
Un exemple de la non-admissibilité à la définition législative de « grave et prolongée » a été présenté dans le StarPhoenix de Saskatoon et est reproduit dans ce numéro. Des expériences semblables ont également été citées par des personnes vivant avec des invalidités épisodiques telles que la sclérose en plaques, le VIH/sida et les troubles mentaux.
En quoi une invalidité épisodique est-elle différente d’une invalidité permanente ?
Une personne peut vivre simultanément avec des invalidités permanentes et épisodiques ; cependant, les distinctions entre les deux sont claires. Une invalidité épisodique est marquée de périodes et de degrés variables et imprévisibles de bien-être et d’invalidité. Une des conséquences possibles d’une telle invalidité est que la personne atteinte fait partie de la population active de façon intermittente et imprévue.
Quels sont quelques-uns des défis associés à la vie avec une invalidité épisodique ?
Définitions : Les définitions utilisées par la législation, les fournisseurs de soins médicaux, les professionnels de la réinsertion sociale, les compagnies d’assurances et les programmes de prestations gouvernementales peuvent différer, mettre un accent accru sur les invalidités physiques et créer des obstacles à l’accès et à la coordination des programmes et prestations pour les personnes vivant avec des invalidités épisodiques devant avoir recours à divers programmes de soutien du revenu.
Soins, traitements et soutien : Il peut être difficile d’établir des objectifs. La dépression est chose commune. Le besoin de soutien peut changer de façon imprévisible, et les soins sont souvent difficiles à planifier. Les soins et les traitements peuvent être compromis lorsqu’ils dépendent de programmes de soutien du revenu et de prestations qui ne tiennent pas compte de la nature épisodique de certaines invalidités.
Dispositions spéciales en milieu de travail et questions d’emploi : Un programme de soutien du revenu tenant compte des invalidités épisodiques doit absolument être flexible. Le travail à temps partiel et les horaires flexibles sont des composantes essentielles. Les associations d’employeurs, les représentants de l’industrie des assurances, les gouvernements, les syndicats et les organismes œuvrant dans le domaine des invalidités doivent coordonner des plans répondant aux besoins des personnes vivant avec des invalidités épisodiques, ainsi qu’y collaborer et y contribuer.
Soutien et sécurité du revenu : Si votre principale source de revenu est une rente d’invalidité qui est directement liée à votre état de santé, et que votre état de santé varie, vous pourriez « perdre » vos prestations d’invalidité au cours de vos périodes de bonne santé. Des procédures de réclamation complexes pourraient devoir être répétées. Ces prestations sont difficiles à rétablir au moment précis où vous en avez besoin plus tard dans l’avenir, lorsque votre état de santé se détériore. Cette approche du « tout ou rien » pourrait représenter un élément de dissuasion important face au retour au travail. La perte des prestations et les défis associés à leur rétablissement peuvent provoquer la peur.
Législation et politiques : La législation doit être exempte de tout obstacle en ce qui concerne les personnes vivant avec des invalidités épisodiques. Les périodes d’essai, le rétablissement automatique des prestations, le travail à temps partiel, le partage des tâches et la protection des personnes pendant qu’elles gagnent un certain revenu sont tous inhérents à une série de politiques flexibles et exhaustives.
Éducation : Une plus grande sensibilisation est nécessaire pour les personnes vivant avec une maladie épisodique, les soignants, les fournisseurs de soins, les employeurs, les compagnies d’assurances, les fournisseurs de fonds et les responsables de l’élaboration des politiques.
Vous avez besoin de plus amples renseignements ?
Pour plus de renseignements sur les invalidités épisodiques, sur le Réseau des invalidités épisodiques ou sur le projet s’appliquant aux invalidités épisodiques, communiquez avec wporch@hivandrehab.ca.
« Un de mes patients se sent maintenant mieux et aimerait retourner sur le marché du travail. Cependant, s’il y retourne, il perdra ses prestations d’invalidité de longue durée. Par conséquent, il a décidé d’abandonner cette idée car il a trop peur… Je crois que son retour au travail lui permettrait d’avoir une meilleure estime de lui-même car il a eu des moments de dépression. Si le retour au travail ne fonctionne pas, le sentiment d’échec est immense.»
Dr David W. Grossman
Collège des médecins de famille du Canada
Extrait de « Au-delà des œillères », mai 2002
Qu'est-ce qu'une invalidité épisodique? Ressources

Consultations communautaires IDEAL
Intersectionnalité, invalidité épisodique et accès aux services de santé, au soutien communautaire et à l’emploi au Canada
Tout au long de l’année 2023, Réalise a travaillé avec douze organisations nationales au service des personnes vivant avec des invalidités épisodiques, afin de mener des consultations ciblées au sein de leurs communautés respectives. L’accent a été mis sur un examen intersectionnel des réalités de vie et des divers aspects des obstacles à l’accès aux services de santé, aux organisations communautaires et à l’emploi pour les personnes vivant avec des invalidités épisodiques dans le paysage canadien. Les organismes participants desservent des communautés qui présentent des considérations intersectionnelles uniques en matière de genre, d’identité raciale, de communauté religieuse, d’état de santé, d’identité sexuelle et d’âge avec le handicap.
Les objectifs de cette initiative étaient les suivants :
- Combler le déficit de recherche sur la vie avec des handicaps épisodiques en adoptant une optique de justice du handicap, sous la direction de personnes vivant avec des handicaps.
- Examiner les réalités auxquelles sont confrontées les diverses communautés de personnes handicapées.
- Mieux comprendre la diversité de la culture du handicap au sein de sous-groupes tels que les jeunes, les musulmans, les personnes 2SLGBTQIA+ et autres.
- Élargir les perspectives sur les personnes vivant avec des handicaps épisodiques et le travail.
- Examiner l’accès et l’expérience des services de santé et/ou des organismes communautaires par divers membres de la communauté vivant avec des invalidités épisodiques.
- Accroître la capacité des employeurs à répondre efficacement aux défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des invalidités épisodiques et à fournir des accommodements appropriés.
Ce résumé comprend les principales conclusions, un résumé des idées et des liens vers chacun des 12 rapports des partenaires.
La boîte de Pandore de la pandémie : COVID de longue duree et invalidité épisodique
Rapport, Réalise 2021
Le rapport de la Boîte de Pandore de la pandémie analyse les résultats combinés de deux enquêtes informelles menées par la communauté (suite…)