L’importance des aidants en tant que ressource auprès des personnes dont elles prennent soin et dans notre système de santé ne fait aucun doute. Certains des besoins des aidants de personnes vivant avec des invalidités épisodiques ressemblent à ceux des aidants qui prennent soin de personnes âgées. À ce titre, ce groupe de personnes doit avoir accès à de l’information, à un soutien émotionnel et à des ressources pratiques dans leur communauté pour maintenir leurs capacités et la qualité des soins qu’il prodigue en tant que parent et/ou ami. Mais il faut tenir compte de certaines caractéristiques particulières lorsqu’on prépare des politiques et des pratiques pour assurer l’inclusivité de tous les aidants familiaux.
Les personnes vivant avec des invalidités épisodiques et leurs aidants sont pour une bonne part restés dans l’ombre et absents des politiques actuellement mises de l’avant, et ce, malgré des preuves selon lesquelles plus d’un million de Canadiens vivent avec une maladie épisodique.
L’Initiative de soutien aux aidants épisodiques (ISAÉ) a été lancée à l’automne de 2013 grâce à l’attribution d’une subvention au développement d’une durée d’une année offerte par la Fondation Trillium de l’Ontario pour explorer les besoins des proches aidants de personnes vivant avec des invalidités épisodiques en Ontario. Les activités de l’ISAÉ ont commencé par une prise de conscience au sujet des besoins des aidants qui prennent soin de personnes vivant avec des invalidités épisodiques, impliquant une revue de la littérature, un sondage auprès des aidants et des personnes vivant avec des invalidités épisodiques, une analyse environnementale et un commentaire complémentaire à l’analyse, ainsi que des groupes de discussion en personne pour mieux comprendre les défis uniques à ce sous-groupe d’aidants naturels (membres de la famille et amis).
Le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS) a dirigé l’initiative en partenariat avec le Centre for Families, Work & Well-Being (Centre pour les familles, l’emploi et le bien-être) de l’Université de Guelph; l’Association ontarienne des soins à domicile; le Réseau ontarien des invalidités épisodiques et Passage Santé.
L’objectif de la subvention était de concevoir un modèle/cadre préliminaire apte à répondre aux besoins de soutien des aidants qui prennent soin de personnes vivant avec des invalidités épisodiques en Ontario afin d’encourager les décideurs à réfléchir aux prochaines étapes à appliquer pour améliorer la situation des aidants dans la province.
Le rapport donne un aperçu du travail et des leçons retenues par les partenaires du projet.
Lire le Sommaire de l’Initiative de soutien aux aidants épisodiques.
Lire le Rapport final de l’Initiative de soutien aux aidants épisodiques.
Soins Ressources
Consultations communautaires IDEAL
Intersectionnalité, invalidité épisodique et accès aux services de santé, au soutien communautaire et à l’emploi au Canada
Tout au long de l’année 2023, Réalise a travaillé avec douze organisations nationales au service des personnes vivant avec des invalidités épisodiques, afin de mener des consultations ciblées au sein de leurs communautés respectives. L’accent a été mis sur un examen intersectionnel des réalités de vie et des divers aspects des obstacles à l’accès aux services de santé, aux organisations communautaires et à l’emploi pour les personnes vivant avec des invalidités épisodiques dans le paysage canadien. Les organismes participants desservent des communautés qui présentent des considérations intersectionnelles uniques en matière de genre, d’identité raciale, de communauté religieuse, d’état de santé, d’identité sexuelle et d’âge avec le handicap.
Les objectifs de cette initiative étaient les suivants :
- Combler le déficit de recherche sur la vie avec des handicaps épisodiques en adoptant une optique de justice du handicap, sous la direction de personnes vivant avec des handicaps.
- Examiner les réalités auxquelles sont confrontées les diverses communautés de personnes handicapées.
- Mieux comprendre la diversité de la culture du handicap au sein de sous-groupes tels que les jeunes, les musulmans, les personnes 2SLGBTQIA+ et autres.
- Élargir les perspectives sur les personnes vivant avec des handicaps épisodiques et le travail.
- Examiner l’accès et l’expérience des services de santé et/ou des organismes communautaires par divers membres de la communauté vivant avec des invalidités épisodiques.
- Accroître la capacité des employeurs à répondre efficacement aux défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des invalidités épisodiques et à fournir des accommodements appropriés.
Ce résumé comprend les principales conclusions, un résumé des idées et des liens vers chacun des 12 rapports des partenaires.