L’importance des aidants en tant que ressource auprès des personnes dont elles prennent soin et dans notre système de santé ne fait aucun doute. Certains des besoins des aidants de personnes vivant avec des invalidités épisodiques ressemblent à ceux des aidants qui prennent soin de personnes âgées. À ce titre, ce groupe de personnes doit avoir accès à de l’information, à un soutien émotionnel et à des ressources pratiques dans leur communauté pour maintenir leurs capacités et la qualité des soins qu’il prodigue en tant que parent et/ou ami. Mais il faut tenir compte de certaines caractéristiques particulières lorsqu’on prépare des politiques et des pratiques pour assurer l’inclusivité de tous les aidants familiaux.

Les personnes vivant avec des invalidités épisodiques et leurs aidants sont pour une bonne part restés dans l’ombre et absents des politiques actuellement mises de l’avant, et ce, malgré des preuves selon lesquelles plus d’un million de Canadiens vivent avec une maladie épisodique.

L’Initiative de soutien aux aidants épisodiques (ISAÉ) a été lancée à l’automne de 2013 grâce à l’attribution d’une subvention au développement d’une durée d’une année offerte par la Fondation Trillium de l’Ontario pour explorer les besoins des proches aidants de personnes vivant avec des invalidités épisodiques en Ontario. Les activités de l’ISAÉ ont commencé par une prise de conscience au sujet des besoins des aidants qui prennent soin de personnes vivant avec des invalidités épisodiques, impliquant une revue de la littérature, un sondage auprès des aidants et des personnes vivant avec des invalidités épisodiques, une analyse environnementale et un commentaire complémentaire à l’analyse, ainsi que des groupes de discussion en personne pour mieux comprendre les défis uniques à ce sous-groupe d’aidants naturels (membres de la famille et amis).

Le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS) a dirigé l’initiative en partenariat avec le Centre for Families, Work & Well-Being (Centre pour les familles, l’emploi et le bien-être) de l’Université de Guelph; l’Association ontarienne des soins à domicile; le Réseau ontarien des invalidités épisodiques et Passage Santé.
L’objectif de la subvention était de concevoir un modèle/cadre préliminaire apte à répondre aux besoins de soutien des aidants qui prennent soin de personnes vivant avec des invalidités épisodiques en Ontario afin d’encourager les décideurs à réfléchir aux prochaines étapes à appliquer pour améliorer la situation des aidants dans la province.
Le rapport donne un aperçu du travail et des leçons retenues par les partenaires du projet.

Lire le Sommaire de l’Initiative de soutien aux aidants épisodiques.

Lire le Rapport final de l’Initiative de soutien aux aidants épisodiques.