Le but de la réadaptation, pour les personnes vivant avec le VIH, est de les aider à améliorer leur vie et à prendre part à la population active, en : *

• améliorant la santé
• améliorant la qualité de vie
• aidant les individus à réaliser leur potentiel physique, social, fonctionnel, psychologique et professionnel
• améliorant l’autonomie
• rétablissant l’estime de soi, et
• améliorant l’autosuffisance.

* Adapté de  Un Guide complet des soins aux personnes atteintes d’une infection à VIH

Mais pour plusieurs personnes, la réadaptation en lien avec le VIH est encore un domaine relativement nouveau. Lors d’une enquête auprès de professionnels canadiens de la réadaptation – Feuillet d’information : Enquête auprès des intervenants au Canada Perspectives des professionnels de la réinsertion – 66 % des répondants ont affirmé ne pas avoir le sentiment d’avoir suffisamment de connaissances dans ce domaine. De plus – Feuillet d’information : Enquête auprès des intervenants au Canada Perspectives des spécialistes du VIH – 83 % des médecins spécialistes du VIH ont indiqué que la réadaptation pour les personnes vivant avec le VIH devrait être une plus grande priorité.

Les fournisseurs de soins sociaux et de santé doivent être au courant de la diversité et des types de services de réadaptation qui sont disponibles et appropriés, pour les personnes vivant avec le VIH. La collaboration entre disciplines est cruciale à la fourniture de soins optimaux. Les exemples suivants décrivent certaines manières par lesquelles la réadaptation peut répondre aux besoins des personnes vivant avec le VIH.

Réadaptation physique

ÉTUDE DE CAS
Ellen a une neuropathie sensorielle périphérique bilatérale, aux pieds, qui lui cause à l’occasion de la douleur, un engourdissement et une parasthésie (sensation d’aiguilles ou de picotement), qui lui rend difficile de marcher une grande distance. L’engourdissement lui rend parfois difficile de déceler la température de l’eau, dans la douche ou le bain. Elle a de « bonnes journées » et de « mauvaises journées », dans sa vie avec le VIH – au réveil, elle se sent extrêmement fatiguée, incapable de marcher dans la maison ou de monter un escalier, se sentant faible et vidée, incapable de se rendre à l’épicerie ou de se préparer un repas.

Elle a également des changements à la composition de sa masse corporelle, un phénomène appelé lipodystrophie, qui est dû aux médicaments antirétroviraux. Elle a pris du poids au niveau de son tronc, et développé une bosse de bison derrière son cou. Elle dit que son apparence la rend mal à l’aise et elle a peur que les gens devinent qu’elle a le VIH. Elle est de plus en plus réticente à sortir et à interagir avec d’autres personnes, de peur d’être l’objet de stigmatisation et de discrimination à cause de sa séropositivité.

La réadaptation physique peut aider des personnes séropositives à faire face aux déficiences physiques causées par le VIH et ses traitements. Les physiatres, physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, audiologistes et ludothérapeutes peuvent tous jouer un rôle.

Des thérapies complémentaires, comme l’acupuncture, la massothérapie, l’homéopathie et la naturopathie sont également d’usage répandu parmi les personnes vivant avec le VIH, et peuvent compléter les approches de la médecine occidentale.

Réadaptation psychologique et soutien social

Janet vit avec le VIH depuis quelques années. Depuis peu, elle se sent plutôt seule et isolée. Elle devient malade plus souvent et elle est maintenant anxieuse, car elle se demande si et quand elle sera malade à nouveau. Elle trouve plus difficile qu’à l’habitude de se concentrer, en particulier lorsque plusieurs choses arrivent en même temps. Elle ne sait pas si c’est le VIH, ses médicaments ou autre chose, qui cause ces problèmes.

La santé mentale est souvent affectée, chez une personne qui vit avec le VIH. La dépression est répandue; le soutien psychologique peut être crucial à la réussite des efforts de réadaptation.

Les professionnels en santé mentale, les conseillers et les groupes d’entraide peuvent jouer un rôle important. L’appui social, notamment d’amis, de membres de la famille, et d’organismes culturels et d’autres domaines peut aussi être un soutien émotif et concret.

Réadaptation professionnelle

Lou vit avec le VIH depuis 20 ans. Il touche des prestations du RPC-I et d’invalidité de longue durée. Il a l’impression qu’il aurait pu avoir un emploi, pendant une bonne partie de ce temps, mais il avait peur de perdre ces prestations, en retournant au travail, et de ne plus y avoir accès s’il redevenait malade. Il avait absolument besoin des deux types de prestations.

Demeurer sur le marché du travail ou le réintégrer après une période de maladie s’avère souvent compliqué, pour une personne qui vit avec le VIH :

• Il peut y avoir une crainte d’être stigmatisé ou l’objet de discrimination dans l’éventualité où la séropositivité deviendrait connue publiquement.
• Plusieurs lieux de travail n’ont pas suffisamment de flexibilité pour accommoder des périodes récurrentes de mauvaise santé.
• Si une personne touche des prestations d’invalidité de longue durée et d’assurance santé complémentaire, et qu’elle retourne au travail, il se peut qu’elle ne soit plus admissible à ces prestations au moment où elle redeviendrait malade.

Des programmes de réadaptation professionnelle, et certains organismes du domaine du sida, fournissent du counselling en matière d’emploi, et du plaidoyer sur ces enjeux.

Dénicher des services pour les personnes vivant avec le VIH

Déterminer quels services de réadaptation peuvent être nécessaires à vos clients peut s’avérer un défi, car les besoins peuvent fluctuer. Le coût est un autre facteur. Certains services peuvent être couverts, en tout ou en partie, par des régimes d’assurance publics, privés ou souscrits par l’employeur. D’autres peuvent ne pas l’être, et leur coût peut être trop élevé pour les personnes sans assurances. Certains professionnels de la réadaptation ont une échelle de tarifs variables, pour les personnes qui n’ont pas d’assurances. Le tarif est alors adapté selon la capacité de paiement de la personne.

Des organismes du domaine du sida, ou d’autres organismes travaillant pour les personnes handicapées, peuvent fournir divers services gratuits. Ces organismes sont aussi un bon point de départ pour trouver des professionnels ou des programmes de réadaptation qui ont de l’expérience dans les problématiques du VIH.

Ressources complémentaires

• Un guide complet des soins aux personnes atteintes d’une infection à VIH
  Un Guide complet des soins aux personnes atteintes d’une infection à VIH Cette ressource développée par l’ancien Wellesley Central Hospital et par Santé Canada fournit un excellent aperçu des services de réadaptation dans le contexte du VIH.

• Introduction to Rehabilitation in the Context of HIV for Family Physicians
  Le GTCVRS a développé ce E-Module for Evidence-Informed HIV Rehabilitation [disponible en anglais seulement] en complément à la publication du Collège des médecins de famille du Canada intitulée, HIV CARE: A Primer & Resource Guide for Family Physicians.