De plus en plus, on décrit le VIH comme une maladie chronique et gérable, ce qui peut entraîner au « handicap épisodique », en particulier chez les personnes qui ont accès aux médicaments.

Épisodique, parce que les périodes de bonne santé peuvent être interrompues de périodes de maladie ou d’invalidité, qui sont difficiles à prévoir, quant au moment et à la durée.

Handicap, parce qu’il en résulte une vaste gamme d’obstacles à une vie active significative. Par exemple* :

• des déficiences (problèmes physiques ou mentaux) – p. ex., douleur, fatigue, diarrhée, engourdissements ou picotements, diminution du désir sexuel (libido), diminution de la mémoire
• des limitations d’activités – p. ex., difficulté à marcher, à monter un escalier, à porter des sacs d’épicerie ou à prendre un bain; ou
• des restrictions à la participation – p. ex., obstacles à la participation au marché du travail, à des activités sociales ou à des relations.

Une étude réalisée en Colombie-Britannique, a démontré que :

• plus de 90 % des personnes vivant avec le VIH ont une ou plusieurs déficiences;
• 80 % sont aux prises avec une ou plusieurs limitations d’activité; et
• plus de 90 % ont une ou plusieurs restrictions de participation.

Dans certains cas, la déficience peut avoir un impact limité. Dans d’autres circonstances, elle est grave et extrêmement débilitante. Vivre avec une maladie ou un handicap qui est épisodique entraîne d’autres défis également. Les choses changent de jour en jour et de semaine en semaine. Parfois, une personne se sent bien; d’autres fois, non. Les personnes vivant avec le VIH parlent parfois de la vie comme de « montagnes russes ». Il est alors difficile – voire impossible – de faire des plans et d’établir des buts. L’anxiété et la dépression sont répandues.

* Ces catégories correspondent à celles qu’utilise l’Organisation mondiale de la santé dans sa définition des déficiences, incapacités et handicaps.

Pour plus d’information sur la définition du terme invalidité de l’Organisation mondiale de la santé et la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), voir Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health.