{"id":4010,"date":"2015-04-17T14:42:21","date_gmt":"2015-04-17T18:42:21","guid":{"rendered":"http:\/\/www.hivandrehab.ca\/?page_id=4010"},"modified":"2023-03-15T22:35:23","modified_gmt":"2023-03-16T02:35:23","slug":"quest-ce-que-le-reseau-sur-les-maladies-episodiques","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.realizecanada.org\/fr\/notre-travail\/invalidites-episodiques\/quest-ce-que-le-reseau-sur-les-maladies-episodiques\/","title":{"rendered":"Qu\u2019est-ce que le R\u00e9seau sur les maladies \u00e9pisodiques"},"content":{"rendered":"\n
Liste des invalidit\u00e9 \u00e9pisodiques<\/strong> : cette liste est en constante \u00e9volution et s’\u00e9largit.<\/summary>
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Anxi\u00e9t\u00e9 \u2022 Arthrite \u2022 Asthme \u2022 Troubles bipolaires \u2022 Cancer \u2022 Polyneuropathie inflammatoire d\u00e9my\u00e9linisante chronique (PIDC) \u2022 Bronchopneumopathie chronique obstructive (y compris bronchite chronique et emphys\u00e8me) \u2022 Douleur chronique \u2022 Maladie de Crohn et colite ulc\u00e9reuse \u2022 Fibrose kystique \u2022 D\u00e9pression \u2022 Diab\u00e8te \u2022 SLA \u2022 Syndrome de Guillain\u2022Barre \u2022 Epilepsie \u2022 Fibromyalgie \u2022 H\u00e9patite B et C \u2022 VIH\/SIDA \u2022 COVID \u00e0 long terme \u2022 Handicaps \u00e9pisodiques \u2022 Fibromyalgie \u2022 H\u00e9patite B et C \u2022 VIH\/SIDA Barre \u2022 Epilepsie \u2022 Fibromyalgie \u2022 H\u00e9patite B & C \u2022 VIH\/SIDA \u2022 Long\u2022COVID \u2022 Douleur \u00e0 long terme \u2022 Lupus \u2022 ME\/CFS \u2022 Maladie de M\u00e9ni\u00e8re \u2022 Migraines \u2022 Scl\u00e9rose en plaques \u2022 Dystrophie musculaire \u2022 Maladie de Parkinson \u2022 Syndrome de stress post\u2022traumatique (SSPT) \u2022 Douleurs chroniques \u2022 Maladie de Crohn et colite ulc\u00e9reuse \u2022 Fibrose kystique \u2022 D\u00e9pression traumatique (PTSD) \u2022 POTS (Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale) \u2022 Traumatismes r\u00e9p\u00e9t\u00e9s \u2022 Schizophr\u00e9nie \u2022 Troubles li\u00e9s \u00e0 l’utilisation de substances psychoactives \u2022 Tuberculose<\/p>\n<\/div><\/details><\/div>\n\n\n\n

Avant de discuter du terme \u00ab invalidit\u00e9 \u00e9pisodique \u00bb, parlons bri\u00e8vement de la d\u00e9finition du mot \u00ab invalidit\u00e9 \u00bb. Pour \u00eatre admissible aux prestations du programme d’invalidit\u00e9 du R\u00e9gime de pensions du Canada (RPC-I), une personne doit \u00eatre atteinte d’une invalidit\u00e9 qui est \u00e0 la fois \u00ab grave et prolong\u00e9e \u00bb. Si des personnes retournent au travail dans un d\u00e9lai de 12 mois, leur invalidit\u00e9 ne r\u00e9pond pas aux crit\u00e8res d’invalidit\u00e9 prolong\u00e9e (\u00c0 l’\u00e9coute des Canadiens : Une premi\u00e8re vision de l’avenir du programme de prestations d’invalidit\u00e9 du R\u00e9gime de pensions du Canada (RPC), cinqui\u00e8me rapport du Comit\u00e9 permanent du d\u00e9veloppement des ressources humaines et de la condition des personnes handicap\u00e9es, 2003).<\/p>\n\n\n\n

Un exemple de la non-admissibilit\u00e9 \u00e0 la d\u00e9finition l\u00e9gislative de \u00ab grave et prolong\u00e9e \u00bb a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 dans le StarPhoenix de Saskatoon et est reproduit dans ce num\u00e9ro. Des exp\u00e9riences semblables ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 cit\u00e9es par des personnes vivant avec des invalidit\u00e9s \u00e9pisodiques telles que la scl\u00e9rose en plaques, le VIH\/sida et les troubles mentaux.<\/p>\n\n\n\n

En quoi une invalidit\u00e9 \u00e9pisodique est-elle diff\u00e9rente d’une invalidit\u00e9 permanente ? <\/strong>
Une personne peut vivre simultan\u00e9ment avec des invalidit\u00e9s permanentes et \u00e9pisodiques ; cependant, les distinctions entre les deux sont claires. Une invalidit\u00e9 \u00e9pisodique est marqu\u00e9e de p\u00e9riodes et de degr\u00e9s variables et impr\u00e9visibles de bien-\u00eatre et d’invalidit\u00e9. Une des cons\u00e9quences possibles d’une telle invalidit\u00e9 est que la personne atteinte fait partie de la population active de fa\u00e7on intermittente et impr\u00e9vue.<\/p>\n\n\n\n

Quels sont quelques-uns des d\u00e9fis associ\u00e9s \u00e0 la vie avec une invalidit\u00e9 \u00e9pisodique ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

D\u00e9finitions :<\/strong> Les d\u00e9finitions utilis\u00e9es par la l\u00e9gislation, les fournisseurs de soins m\u00e9dicaux, les professionnels de la r\u00e9insertion sociale, les compagnies d’assurances et les programmes de prestations gouvernementales peuvent diff\u00e9rer, mettre un accent accru sur les invalidit\u00e9s physiques et cr\u00e9er des obstacles \u00e0 l’acc\u00e8s et \u00e0 la coordination des programmes et prestations pour les personnes vivant avec des invalidit\u00e9s \u00e9pisodiques devant avoir recours \u00e0 divers programmes de soutien du revenu.<\/p>\n\n\n\n

Soins, traitements et soutien :<\/strong> Il peut \u00eatre difficile d’\u00e9tablir des objectifs. La d\u00e9pression est chose commune. Le besoin de soutien peut changer de fa\u00e7on impr\u00e9visible, et les soins sont souvent difficiles \u00e0 planifier. Les soins et les traitements peuvent \u00eatre compromis lorsqu’ils d\u00e9pendent de programmes de soutien du revenu et de prestations qui ne tiennent pas compte de la nature \u00e9pisodique de certaines invalidit\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Dispositions sp\u00e9ciales en milieu de travail et questions d’emploi :<\/strong> Un programme de soutien du revenu tenant compte des invalidit\u00e9s \u00e9pisodiques doit absolument \u00eatre flexible. Le travail \u00e0 temps partiel et les horaires flexibles sont des composantes essentielles. Les associations d’employeurs, les repr\u00e9sentants de l’industrie des assurances, les gouvernements, les syndicats et les organismes \u0153uvrant dans le domaine des invalidit\u00e9s doivent coordonner des plans r\u00e9pondant aux besoins des personnes vivant avec des invalidit\u00e9s \u00e9pisodiques, ainsi qu’y collaborer et y contribuer.<\/p>\n\n\n\n

Soutien et s\u00e9curit\u00e9 du revenu :<\/strong> Si votre principale source de revenu est une rente d’invalidit\u00e9 qui est directement li\u00e9e \u00e0 votre \u00e9tat de sant\u00e9, et que votre \u00e9tat de sant\u00e9 varie, vous pourriez \u00ab perdre \u00bb vos prestations d’invalidit\u00e9 au cours de vos p\u00e9riodes de bonne sant\u00e9. Des proc\u00e9dures de r\u00e9clamation complexes pourraient devoir \u00eatre r\u00e9p\u00e9t\u00e9es. Ces prestations sont difficiles \u00e0 r\u00e9tablir au moment pr\u00e9cis o\u00f9 vous en avez besoin plus tard dans l’avenir, lorsque votre \u00e9tat de sant\u00e9 se d\u00e9t\u00e9riore. Cette approche du \u00ab tout ou rien \u00bb pourrait repr\u00e9senter un \u00e9l\u00e9ment de dissuasion important face au retour au travail. La perte des prestations et les d\u00e9fis associ\u00e9s \u00e0 leur r\u00e9tablissement peuvent provoquer la peur.<\/p>\n\n\n\n

L\u00e9gislation et politiques :<\/strong> La l\u00e9gislation doit \u00eatre exempte de tout obstacle en ce qui concerne les personnes vivant avec des invalidit\u00e9s \u00e9pisodiques. Les p\u00e9riodes d’essai, le r\u00e9tablissement automatique des prestations, le travail \u00e0 temps partiel, le partage des t\u00e2ches et la protection des personnes pendant qu’elles gagnent un certain revenu sont tous inh\u00e9rents \u00e0 une s\u00e9rie de politiques flexibles et exhaustives.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9ducation :<\/strong> Une plus grande sensibilisation est n\u00e9cessaire pour les personnes vivant avec une maladie \u00e9pisodique, les soignants, les fournisseurs de soins, les employeurs, les compagnies d’assurances, les fournisseurs de fonds et les responsables de l’\u00e9laboration des politiques.<\/p>\n\n\n\n

Vous avez besoin de plus amples renseignements ?<\/strong>
Pour plus de renseignements sur les invalidit\u00e9s \u00e9pisodiques, sur le R\u00e9seau des invalidit\u00e9s \u00e9pisodiques ou sur le projet s’appliquant aux invalidit\u00e9s \u00e9pisodiques, communiquez avec wporch@hivandrehab.ca<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Un de mes patients se sent maintenant mieux et aimerait retourner sur le march\u00e9 du travail. Cependant, s’il y retourne, il perdra ses prestations d’invalidit\u00e9 de longue dur\u00e9e. Par cons\u00e9quent, il a d\u00e9cid\u00e9 d’abandonner cette id\u00e9e car il a trop peur\u2026 Je crois que son retour au travail lui permettrait d’avoir une meilleure estime de lui-m\u00eame car il a eu des moments de d\u00e9pression. Si le retour au travail ne fonctionne pas, le sentiment d’\u00e9chec est immense.\u00bb<\/em><\/p>\n\n\n\n

Dr David W. Grossman
Coll\u00e8ge des m\u00e9decins de famille du Canada
Extrait de \u00ab Au-del\u00e0 des \u0153ill\u00e8res \u00bb, mai 2002<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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