« Je pensais être un survivant et un témoin. Maintenant, il s’avère que je suis un pionnier ». Ron Rosenes

Le conseil d’administration, les membres et l’équipe du personnel de Réalise déplorent le décès de Ron Rosenes, un géant du mouvement canadien de lutte contre le VIH en tant que bénévole communautaire de longue date, activiste du VIH, défenseur de la justice sociale, rabatteur, mentor des pairs, leader, conseiller et, surtout, ami.

Ron est décédé le samedi 21 octobre, après une courte maladie. Dans les jours qui ont suivi, de nombreux amis de la communauté VIH, et au-delà, ont rendu des hommages sincères à Ron et à sa volonté d’améliorer les résultats en matière de santé et la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec le VIH dans l’ensemble du Canada. Comme l’a écrit John McCullagh dans le blogue de CATIE,  » Ron était un bénévole actif, un porte-parole et un collecteur de fonds pour de nombreux organismes, notamment le AIDS Committee of Toronto, le HIV Legal Network, le Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements (dont il a présidé tous les conseils d’administration), Casey House, Réalise, le Réseau ontarien de traitement du VIH, CATIE et HQ Toronto, le nouveau centre de santé pour les personnes bispirituelles, les gars dans les gars, et les personnes trans et non binaires « . Son énergie, sa perspicacité et son engagement étaient remarquables.

À Réalise, Ron a participé activement à de nombreux aspects de notre travail visant à favoriser un changement positif pour les personnes vivant avec le VIH et d’autres invalidité épisodiques. En particulier, il a joué un rôle intégral et formateur dans le développement de notre travail sur le VIH et le vieillissement. 

Kate Murzin, notre directrice du programme national, écrit :  » Ron était président du groupe de travail sur la recherche du Comité national de coordination (CNC) sur le VIH et le vieillissement lorsque j’ai commencé à travailler pour Réalise (alors GTCVRS) en 2013, et il a continué à le présider pendant plusieurs années. Il a fait partie de l’équipe qui a réalisé la première analyse environnementale de la recherche en cours sur la santé, le VIH et le vieillissement dans le domaine du VIH et a joué un rôle déterminant dans l’élaboration de notre cours d’apprentissage mixte sur le VIH et le vieillissement.  Nous nous sommes rendus ensemble à l’ACRIA à New York pour découvrir leur programme de formation sur le VIH et les personnes âgées, puis il nous a aidés à l’adapter pour qu’il soit utilisé au Canada. »

En 2016, Ron a coprésidé  » Maintaining Self Determination in Times of Incapacity « , une table ronde sur la planification préalable des soins et le consentement aux soins de santé dans le contexte des maladies chroniques et épisodiques, organisée conjointement avec la HIV/AIDS Legal Clinic of Ontario, l’Advocacy Centre for the Elderly, Hospice Palliative Care Ontario et l’Action Group on Access to Justice.

Ron était un fervent défenseur de l’engagement significatif des personnes vivant avec le VIH dans la recherche et s’est volontiers joint, ou dans de nombreux cas a dirigé, des comités consultatifs communautaires liés à la recherche. De 2017 jusqu’à sa mort, Ron a été Principal Knowledge User et a participé activement au projet PANACHE (Preferences And Needs for Aging Care among HIV-positive Elderly people). Il a fait partie d’un petit groupe qui a facilité l’exercice de cartographie conceptuelle qui a donné le coup d’envoi de ce travail, et a été coauteur de l’affiche présentée à l’ACRV 2019. Plus tard, il a fait partie du groupe de travail sur le développement d’outils de recherche qui a supervisé la préparation de notre guide de groupe de discussion PANACHE Ontario, et le développement itératif de l’outil d’enquête nationale qui sera lancé au début de 2024.

Ron a compris le pouvoir des histoires et des expériences personnelles pour aider à changer les attitudes et les politiques, et a ouvertement partagé son parcours (et ses frustrations face à l’ignorance) en tant qu’homme gay vivant avec le VIH, même si cela l’a ouvert aux préjugés.  En 2018, Kate Murzin et lui ont parlé du VIH et du vieillissement avec Anna Maria Tremonti dans l’émission The Current de la CBC. En 2020, il a animé un forum virtuel en français dans le cadre de notre atelier de formation à l’incertitude et de renforcement des capacités. Lui et Kate étaient des  » voyageurs fréquents  » qui présentaient ensemble des exposés sur le VIH et le vieillissement à un large éventail de groupes et de rassemblements, notamment Central Opening Doors, Rainbow Health Ontario et le comité du sida de Windsor.

En 2021-2022, Ron a fait partie d’un petit groupe de membres du Groupe de travail sur la recherche du CCN qui a élaboré le Programme de recherche pancanadien sur le VIH, le vieillissement et les personnes âgées et a co-organisé la  » HIV & Aging UnConference  » pour les personnes âgées vivant avec le VIH – en lien avec notre 3e Symposium national sur le VIH et le vieillissement.

Ron a joué un rôle si actif dans notre travail à Réalise au cours de la dernière décennie, qu’il était souvent ahurissant de penser qu’il était également impliqué dans tant d’autres organisations, projets de recherche et campagnes de plaidoyer. Il était une source d’inspiration.  Comme l’a dit notre podcasteur attitré, Shaun Proulx, « je me souviens l’avoir vu monter sur scène devant un large public lors d’un déjeuner dans un hôtel – et se mettre à fustiger tous ceux qui figuraient sur sa liste, avec éloquence, force et droiture, d’une manière qui m’a donné la chair de poule, tellement il était génial ».

Kate Murzins a ajouté : « La liste des nombreuses façons dont Ron a participé au mouvement de lutte contre le VIH et de ses réalisations pourrait s’allonger à l’infini, mais elle ne rend pas compte de la véritable étincelle qui l’animait. Il était humble. Il avait un sens de l’humour pince-sans-rire qui faisait rire les gens. Il aimait la gastronomie et réunissait des étrangers autour d’un dîner de la manière la plus naturelle qui soit.  Il était également très ouvert en matière d’équité et attirait toujours l’attention sur ses propres privilèges afin de mettre en avant les besoins des groupes de personnes plus marginalisées.  Il travaillait dur, mais appréciait aussi les grands plaisirs de la vie – les voyages, la nourriture et la bonne compagnie. Il a été un mentor pour moi et un ami très cher ».

Le 13 octobre, quelques jours avant son décès, Ron a rejoint la communauté de Réalise en personne lors de la célébration de notre 25e anniversaire et de la réception de remise des prix. Il est monté sur scène pendant le micro ouvert pour partager sa passion pour notre travail sur le VIH, le vieillissement et les personnes âgées, travail dans lequel il a joué un rôle fondamental au fil des ans.

Ron nous manquera terriblement, mais sa voix reste présente dans l’essence de notre travail et dans l’énergie qui nous anime.

Nous envoyons amour et force au partenaire de Ron, à sa famille et à tous ceux qui l’aimaient et ont été aimés par lui. La marque indélébile qu’il laisse dans le mouvement et dans nos cœurs ne sera jamais, jamais oubliée. Repose en paix, Ron !